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Cornelia scdl España

XVIII Congreso SCdL España

XII Congreso Mundial CdLS

30 nov - 2 dic , 2023
Zaragoza - España

"Unidos somos más fuertes"

Bienvenida de la AESCdL

Nuestro Congreso Científico-Familiar representa un evento anual siempre muy destacado para Cornelia España. Este año es nuestro XVIII encuentro, pero adquiere una dimensión más importante debido al número de individuos afectados, familias, profesionales y estudiantes, que convergen en nuestro país, ya que acogemos por primera vez, la XII Conferencia Internacional de CDLS.

 Al mismo tiempo, esta ocasión nos brinda la valiosa oportunidad de aumentar la visibilidad de la Asociación Española del Síndrome Cornelia de Lange (AESCdL), dado que estamos conscientes de la imprescindible difusión que necesitamos las “desconocidas” Enfermedades Raras.

Es un motivo de gran satisfacción realizarlo en la ciudad de Zaragoza, lugar que alberga las operaciones centrales de nuestra Unidad de Referencia para el síndrome, tanto desde la perspectiva humana como en términos de infraestructura. 

El Encuentro Internacional de 2023 adopta un rol transformador para todos los participantes al convertirse en un espacio de apoyo mutuo. Esta evolución es motivo de regocijo para nosotros, ya que refleja la evolución y el propósito de nuestra labor.

Os damos la bienvenida a todos a este gran encuentro, estamos encantados de recibiros “en casa” 

Convocatoria para la presentación de

#Abstracts

Todas las instrucciones para rellenarla y enviarla están incluidas en el siguiente documento

¿Por qué

acudir al Congreso?

Afectados

Para los afectados del síndrome, en primer lugar: porque es una oportunidad de acceso a consulta a los expertos nacionales e internacionales en un mismo recinto. Ellos son los que más saben de los que les pasa en su día a día. Conocer si alguna de sus dolencias y/o afecciones, tienen alguna solución, o en su defecto un paliativo. Saber en qué instancia están las investigaciones de Cornelia de Lange en el mundo y qué posibilidades de un mejor futuro se nos presentan, para mejorar la calidad de vida de nuestros niños y sus familias.

Familias

Ellas son a la vez, en la mayoría de los casos, los cuidadores; por ello intentaremos en este evento: ayudarnos entre todos y con profesionales a entender mejor: qué les pasa a nuestros niños, porqué, cómo ayudarlos, como interpretar su comunicación, no importa si es verbal, gestual, de signos, etc. Sabemos que lograr “comunicación” es básico e imprescindible en nuestros chicos. Que las familias salgamos de este encuentro reforzadas en el quehacer diario con un Cornelia y empoderadas para no sentir que estamos solas en esta lucha, que somos muchas las que compartimos los mismos problemas a diario; poder generar un vínculo que nos de “alas”y lograr armar un gran grupo al que acudir cuando lo necesitemos.

Profesionales

Aun siendo conocedores del síndrome y sus circunstancias, ellos también saldrán enriquecidos de este Encuentro Internacional. Podrán hablar todos juntos y desde sus distintos puntos de vista, de Ciencia Aplicada a Cornelia de Lange. Al ser pocos los afectados en el mundo, tendrán la oportunidad de, cada uno en su área de especialidad; tener cerca más casos de los que podrían abordar, normalmente, en toda una vida profesional, Conocerán así, de modo directo sobre el síndrome en nuestros hijos, a la vez que nos podrán ayudar mejor. Esto nos involucra a todos: tendremos profesionales más expertos, conocedores de nuestros problemas y contribuiremos a las investigaciones que se llevan a cabo sobre la enfermedad.

Ponentes

Dr. Ángel Carrecedo

Ángel Carracedo

Director Fundación pública Gallega de Medicina Genómica

Feliciano Ramos

Pediatra Genetista - Presidente comité científico asesor CDLS 

Dr. Juan Pie

Director del laboratorio de genética clínica y genómica funcional

Ian Krantz

Catedrático de Pediatría y Genética Médica

Angelo Selicorni

Angelo Selicorni

Director de Pediatría en el Hospital Sant ‘Anna de Como

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Expertos en Cornelia

Evento pasado

Momentos

Agenda

Congreso

Durante el día: Recepción y llegada de las familias. Entrega de credenciales

CdLS
Reunión

Reunión del Comité Científico Asesor (CCC) del CdLS

CdLS
Reunión

Reunión Presidentes Asociaciones Mundiales CdLS

Pausa - Café
Presentación

Presentación de resúmenes I (Abstracts)

CdLS
Reunión

Reunión Presidentes Asociaciones Mundiales CdLS

Almuerzo
Presentación

Presentación de resúmenes II (Abstracts)

CdLS
Reunión

Reunión Presidentes Asociaciones Mundiales CdLS

Reunión

Reunión conjunta Federación – SAC

Libre - Actividades de Ocio
Cena
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#CongresoMundial

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